Mes veines ont compris la blague...

Aujourd’hui, c’est jour d’hémoglobine glyquée !

Je me rends donc à mon centre de prélèvement préféré pour que les vampires me pompent quelques litres de sang.

Seulement voilà… je crois que mes veines ont compris la blague depuis un an et demi. Du coup, elles se planquent, font de la rétention sanguine, de la résistance.

Sur les deux bras ! Impossible pour l’infirmière de faire le prélèvement. Alors elle me dit qu’elle va effectuer un micro prélèvement. Je ne savais pas que ça existait ou du moins que ça suffisait pour faire une hémoglobine glyquée.

Le principe est simple : c’est un dextro sauf qu’on prend un peu plus de sang. On vous trait le doigt comme on trait une vache. L’infirmière m’avait dit que ça allait piquer un peu plus qu’un dextro. Il va peut-être falloir que je contacte OneTouch alors parce que leurs aiguilles font un mal de chien dans ce cas-là !

Maintenant, je me pose une question…

Pourquoi remplir ça :

Quand un seul de ça, ça suffit :

??????

Y a une arnaque quelque part…

Diabète et isolement

Elle dit qu’la solitude

C’est quecqu’chose d’assez déprimant

Qu’ça d’vient une habitude

Mais qu’on s’y fait jamais vraiment

Hannah, Les Cowboys Fringants, de l’album La Grand-Messe.

D’un naturel solitaire, j’ai pu expérimenter à maintes reprises ces paroles. C’est plus ou moins difficile, plus ou moins compliqué à gérer parfois. On peut vite se retrouver au fond du trou et sombrer un peu plus à chaque minute qui passe. Ça ne dure jamais très longtemps mais ça va aussi très vite et ces moments sont souvent insupportables. On peut être entouré de tous les amis que l’on veut, ça ne reste que ponctuel : la solitude reprend ses droits sitôt la porte refermée.

Ça, c’est quand on n’est pas encore atteint d’une maladie chronique quelconque. Alors je ne peux savoir ce qu’il en est de toutes les maladies chroniques qui peuvent nous tomber dessus mais en ce qui concerne le diabète, j’ai pu constater que l’isolement se fait plus grand encore. Et pour des raisons plus ou moins évidentes, plus ou moins justes.

Je ne cesse de le dire : j’ai accepté ma maladie. Je fais mon traitement, consciencieusement. J’ai pris le pli, accepté les sacrifices mais pas seulement. J’ai aussi accepté que le diabète ne soit pas contrôlable à 100% ; qu’il y avait des écarts même avec un contrôle et un respect strict des règles. C’est un grand pas pour moi qui, pour beaucoup de choses du quotidien, ne pouvais concevoir de marges d’erreur. À mon système binaire de pensées, il a fallu que je rajoute quelques chiffres.

Mais il y a une chose que je ne parviendrai jamais, je crois, à accepter : la discrimination, le rejet, l’incompréhension, même après l’éducation de l’entourage.

Tout cela est facteur d’isolement pour un diabétique. Mais ce ne sont pas les seules causes. Certains pourront avoir honte peut-être, culpabilisant d’être malade, d’avoir tout fait pour l’être et de ne pas en assumer les conséquences. Ou tout simplement penser que cela n’arrive qu’aux autres. Ou encore être ignorant de la maladie.

Nous avons peut-être une part de responsabilité mais là, je dirais que la question ne se pose plus puisque nous ne pouvons faire marche arrière (ou en tout cas, c’est un autre débat). Nous ne pouvons qu’aller de l’avant.

Pourtant, bon nombre de facteurs sont à prendre en compte dans cet isolement : allant du vécu du patient à son entourage au moment de la découverte de la maladie. Ce qui fait progresser à la fois le diabète et l’isolement dont nous pouvons être victimes, c’est le manque d’informations sur cette maladie. Le manque d’informations à destination de l’entourage du patient mais aussi le manque d’informations entre l’équipe médicale et le patient.

Personnellement, je n’ai pas à me plaindre de mon équipe médicale. Disponible, elle sait répondre aux questions et dire quand elle n’en a pas à apporter. Toutes les questions sont régulièrement abordées dans mon suivi, depuis l’aspect médical pur et dur, jusqu’à l’aspect psychologique. Je ne me sens pas seul de ce côté-là mais je sais qu’il n’en est pas de même pour tout le monde. Je parcours régulièrement le net à la recherche d’articles et de témoignages et c’est ce qu’il ressort le plus souvent : beaucoup sont largués. Pas assez informés ou pas du tout et je ne parle même pas des réactions tout autour du malade.

J’ai lu un article quelque part qui disait qu’une hypoglycémie était parfois assimilée à un état d’ivresse. Aberrant n’est-ce pas ? C’est l’ignorance et la stupidité des gens qui ne sont pas capables de réfléchir et qui préfèrent tirer les conclusions hâtives sans se renseigner, qui contribuent à cette aberration. Et j’en sais quelque chose ! (cf : Tu fais chier avec ton diabète !). C’est extrême comme cas. Mais s’il existe, il existe alors tout un tas de réactions qui le sont moins et qui feront, pourtant, tout autant de mal sinon plus.

En ce qui me concerne, j’ai beaucoup de mal à rencontrer de nouvelles personnes, quel que soit le contexte et l’objectif de la rencontre. À moins que ces personnes soient elles-mêmes diabétiques (ce qui parfois n’empêche pas la stupidité !), je pense systématiquement à devoir prévenir de ma maladie, histoire de préparer le terrain.

Je suis assez radicale dans ce cas-là : on n’a pas le choix, il faut accepter la maladie car elle fait partie de moi. Il faut accepter le fait que je ne vais pas forcément pouvoir partager une part de gâteau. Il faut accepter que je doive sortir mon lecteur de glycémie et me piquer le doigt devant tout le monde, geste qui peut rebuter les gens mais qui est tout simplement primordial pour moi. Il faut accepter que je doive me faire une injection d’insuline avant mes repas…

Pour ces autres, ils doivent accepter le fait qu’ils sont ignorants face à cette maladie alors qu’on en connait tous le nom et que la moindre parole déplacée peut faire que le diabétique va mal le prendre, vous remettre plus ou moins copieusement à votre place parce que vous l’aurez en quelque sorte humilié avec des préjugés. Cas extrême, je vous l’accorde mais qui arrive. Le diabétique a aussi le choix de tourner les talons, d’ignorer tout simplement… de s’isoler.

Pour ma part, je fais de l’éducation. Je prends le temps d’expliquer les choses, calmement, posément. À condition que l’on ne soit pas monté avant sur ses grands chevaux en sortant une pseudo science infuse ; ou que l’on refuse de comprendre en pensant que l’on a la solution à laquelle personne n’avait pensé. C’est fatigant de devoir expliquer, oui, mais c’est nécessaire et je ne rechigne pas à l’exercice.

Il n’empêche que j’ai de plus en plus de mal à rencontrer des gens. Récemment, je me suis renseigné sur un simple groupe de lecture sur ma région et rapidement, j’ai ressenti un malaise : celui de devoir me présenter devant eux et de leur expliquer que je suis malade pour donner une raison au fait que je ne prendrais pas les divers collations spécialement préparées pour l’occasion. Ridicule comme raisonnement, n’est-ce pas ? Alors si c’est si ridicule, pourquoi est-ce qu’il persiste en toute occasion de ce genre ? Pourquoi je ne parviens pas à oublier cette crainte, cette lueur étrange dans le regard des autres quand ils apprennent ce que j’ai, ce qui fait partie désormais de ma vie, de mon quotidien ? Pourquoi j’ai du mal à répondre à certaines invitations de repas alors que d’autres ne me posent aucun problème ?

Le regard des autres. Le fait de devoir se justifier. La peur d’être incompris. Parce que tout cela contribue à l’isolement par la maladie.

On fait le tri naturellement dans notre entourage grâce à ce diabète. C’est bien, on gagne du temps et on évite d’alimenter les faux espoirs.

Mais on peut avoir un groupe restreint d’amis ou la famille qui nous soutient, qui accepte pleinement cette maladie et nous aide à mieux vivre avec, cela ne change pas le fait que la vie est faite de rencontres et que cette peur du jugement ou de la mauvaise rencontre face que l’on s’isole. Je ne sais pas pour d’autres mais moi, si j’étais sensible avant mon diabète, je suis devenu hypersensible. Un rien peut me faire basculer. Et c’est valable autant pour les choses merveilleuses que peut apporter la vie que pour les choses plus sordides. Pas de juste milieu : ce sont les portes du paradis que je pousse ou alors celles de l’enfer.

Je vis cela quotidiennement. Il m’arrive, comme en ce moment, de faire une pause et de me remettre en question, de réfléchir sur ce genre de choses, de remuer le couteau dans la plaie, tout en continuant à être aussi dur avec les intolérants. C’est fatigant à la longue, déprimant.

Pourtant, je ne peux pas dire non plus que se soit complètement noir comme tableau. Car je peux passer un bon moment avec mes amis, comme l’autre soir, en sachant qu’ils vont à la fois faire attention à moi et faire comme si de rien n’était. Une soirée tranquille à refaire le monde autour d’un barbecue.

Et il arrive parfois, rarement mais parfois tout de même, de faire de belles rencontres. Ce genre de rencontre qui redonne un peu d’espoir, un peu de confiance en soi et en l’humanité.

Si la personne en question lit ceci, elle se reconnaîtra sûrement. J’espère qu’elle pensera elle aussi, quand ça n’ira pas, qu’elle est capable de redonner le sourire à quelqu’un, qu’elle est capable d’enlever un tant soit peu, le poids de cette solitude que l’on ne recherche pas forcément 24h/24. C’est pour ces personnes que je suis capable de remuer ciel et terre, de faire fis de mes soucis pour tendre la main, être présent à chaque fois qu’il le faut, être disponible sans délai. Non seulement parce qu’elles en ont besoin mais surtout parce qu’elles le méritent. Donc toi qui lis ceci, tu le sais mais je n’aurai de cesse de le dire : je suis là pour toi.

L’isolement du patient diabétique n’est pas une chose à prendre à la légère. Il existe, même si celui-ci n’en parle pas. Il pourra dire qu’il va bien quand on le lui demandera et ça pourra être vrai. Mais il n’empêche qu’il est atteint d’une maladie chronique, qui ne peut qu’être gérée plus ou moins bien et que l’isolement est sûrement le pire ennemi qu’il puisse affronter dans cette épreuve.

Ne restez pas seul. Conseil que j’ai pourtant du mal à appliquer quelques fois.

L’été, la galère des glycémies...

La chaleur a des conséquences sur nos glycémies. Mais ces conséquences ne peuvent être anticipées au général. Chacun d’entre nous va réagir d’une façon particulière, comme c’est toujours le cas avec le diabète, même si certains pourrons dire subir les mêmes réactions.

Alors en ce qui me concerne, trois cas de figure, en sachant que je supporte assez mal la chaleur.

Cas n°1 :

Je ne fais rien de ma journée, restant tranquille à regarder la télé, lire un bouquin ou écrire, quoi qu’écrire, parfois, bouffe énormément d’énergie.

Dans ce cas, la plupart du temps, je me retrouve aux alentours de 1.4 – 1.5 au repas du soir, à jeun, bien entendu. Ce qui n’est pas normal, vu que je suis d’ordinaire dans les objectifs, même si je ne fais pas ma promenade quotidienne.

Cas n°2 :

Je fais de l’exercice modéré.

Comme la chaleur aurait tendance à faire augmenter ma glycémie, un peu d’exercice va me permettre de retrouver un taux normal au dîner. En général, je fais un peu de vélo d’appartement, entre 15 et 20 kilomètres, tranquille, sans pour autant m’empêcher de durcir la course. J’ai même remarqué, en prenant ma glycémie en début d’exercice, puis en fin, que celle-ci ne variait pas de beaucoup ou en tout cas, cet exercice ne me mettait pas en hypo.

Cas n°3 :

Je force plus qu’il ne faut sur les exercices.

Et là, c’est l’hypo assurée. Si bien qu’un jour, j’ai fait une hypo le matin et une l’après midi. Et il ne s’agit pas de forcer sur le vélo d’appartement : une promenade ou simplement faire le grand ménage. On ne prend peut-être pas ce ménage au sérieux mais ça brûle également pas mal d’énergie sur une durée assez courte. Pourquoi soulever des altères alors que prendre son balai suffit ?

Au final, s’il me semble avoir trouvé un juste milieu dans mes activités estivales, ça reste une grande loterie où je dois redoubler de prudence et observer au plus près mes réactions. Surtout que l’itf n’a aucune incidence sur mes hausses de glycémies. C’est bien la chaleur qui intervient.

Définitivement... je déteste l’été !

Lantus et hyperglycémie au réveil

À la découverte de mon diabète, j’étais sous Solostar, à 21 unités, injectée tous les soirs à 19h. Pas très pratique en réalité car cette insuline lente est active durant plus ou moins 24h, ce qui interdit tout retard dans l’injection si on veut éviter des réajustements contraignant sur plusieurs jours.

C’est d’autant plus gênant lorsque vous vous trouvez au milieu de 40 000 personnes sur la place de Jaude, lors d’une finale du Challenge Européen de l’ASM. Pour trouver un endroit calme afin de faire votre injection, c’est coton !

Mais lors de mon insulinothérapie fonctionnelle, j’ai expliqué qu’en règle générale, les après-midi, j’étais relativement bas en glycémie. Les médecins ont donc décidé de changer de Lantus et passer à la Levemir, dont l’action est de 12h, avec une injection toujours à 19h. Les retards sont donc sans risque de voir deux injections se chevaucher.

Et rapidement, j’ai pu constater de meilleurs résultats sur mes taux glycémiques entre 12 et 19h.

Seulement, mes taux du matin étaient encore très hauts. Souvent, je me retrouvais autour des 1.50, voire 1.70. Il me fallait les ramener à 1.20, objectif maxi.

Ces taux un peu hauts impliquent des insomnies fréquentes car je ne suis pas sujet aux hypoglycémies nocturnes, au contraire : j’augmente mon taux glycémique dans ce laps de temps.

Voici donc les mesures que j’ai prises :

* J’ai progressivement augmenté ma dose de lantus, de 1 unité à chaque fois, en observant les résultats sur deux à trois jours, jusqu’à arriver à 24 unités qui me semblaient idéales.

* Je ne fais plus mon injection à 19h mais à 21h. Comme je me lève relativement tôt, l’insuline lente agit toujours au moment de prendre mon petit déjeuner, alors que le corps se réveille et active toutes les fonctions.

* Sur le repas du soir, j’évite les aliments à haute teneur en glucides, principalement le riz que je peux manger en salade, ou encore les pâtes. En fait, le soir, mon repas se compose ordinairement d’une salade composée avec, parfois, 150 gr de pomme de terre, le seul féculent que je m’autorise et qui ne fait pas péter la glycémie durant la nuit. Le reste n’est que salade verte, haricots verts, œufs, choux fleur, maïs (dont je n’abuse pas puisqu’étant une céréale, contient pas mal de glucides, mais qui ne fait pas grimper ma glycémie comme les féculents), betteraves, graines de chia…

J’ai ainsi remarqué qu’à un dixième près, ma glycémie programmait mes nuits. Si j’allais me coucher avec un taux de 1.5 maximum, je passais une nuit relativement bonne, sans réveils intempestifs. Mais suffisait que je sois au-delà des 1.60, sans pour autant être en hyperglycémie donc, et c’était insomnie assurée, sauf au bout de plusieurs nuits où la fatigue est telle qu’on ne se soucie même plus de sa glycémie !

Ces salades me permettent donc d’avoir une glycémie assez basse avant le coucher, sans pour autant tomber en hypo et ainsi avoir des résultats plus satisfaisant au réveil. J’oscille désormais entre 0.90 et 1.20 au matin ; cependant, il y a toujours ce matin maudit où, de manière incompréhensible, notre glycémie se dérègle et fait péter les records.

Rien ne peut être parfait dans le diabète…

Après un peu plus d'un an...

Après plus d’un an maintenant, le diabète est stable. Entre 6.1 et 6.3 à l’hémo glyquée.

Peut-être que l’insulinothérapie y est pour beaucoup mais je suis persuadé que l’état d’esprit face à la maladie aide aussi pas mal. Ma vie a quand même changé et pas seulement par rapport à l’attention constante que je dois porter à mon organisme. Il y a toujours un revers de médaille et on peut accepter tout ce que l’on veut, on ne pourra pas toujours le faire accepter aux autres, et encore moins aux imbéciles qui pensent tout savoir.

Je n’ai pas pour autant perdu d’amis par exemple. Ceux qui ont quitté mon cercle de relation ne méritaient tout simplement pas d’en faire partie. Quand on en est à blâmer les gens malades, voire les insulter, les dénigrer, les discriminer, il ne faut pas perdre son temps avec des gens pareil.

Cependant, cela change les habitudes. Le diabète, même accepté, doit être géré dans tous les aspects de nos vies. J’ai grand mal à me rendre à des repas en dehors de chez moi ou en dehors de chez ma mère, ma soeur ou encore mon frère, où je me sens chez moi, protégé.

Une invitation à l’extérieur, c’est vite une galère. Pourtant, je peux faire face à tout plat présenté et ajuster mon insuline en fonction. Mais il faut se renseigner sur l’ensemble du repas, entamer les gâteaux, passer avant tout le monde et cela m’est parfois insupportable.

J’ai également du mal à rencontrer de nouvelles têtes. Parce qu’automatiquement, je vais devoir prévenir de ma maladie et ce pour deux raisons. La première, c’est parce que je peux être amené à contrôler ma glycémie ou bien faire une injection d’insuline et comme c’était une des causes pour lesquelles on ne voulait pas de moi dans son entourage... Et puis, ça évite de prendre les gens au dépourvu. Après tout, ils n’ont rien demandé eux non plus.

La seconde raison me sert de tri naturel. Parce que si on n’accepte pas ce que je suis, on est systématiquement rayé de ma liste des connaissances sans possibilité de rédemption.

Quelque part, cela m’aura endurci, pas forcément au bon sens du terme. D’un naturel présent, à tendre la main au moindre malheur, que je connaisse ou non la personne, je me tiens désormais à l’écart, je ne m’avance pas, j’attends de voir si on mérite mon soutien et mon amitié.

Encore une fois, j’ai parfaitement accepté ma maladie. J’ai juste eu des réajustements à faire dans mon entourage, ma façon de voir les choses, dans mon comportement, au delà de ma façon de vivre qui a également été quelque peu chamboulée.